Intervencije koje sprovode roditelji

Šta su intervencije zasnovane na dokazima?

U odnosu na stepen dokazene efikasnosti, sve intervencije koje se koriste u radu sa osobama sa poremećajem iz spektra autizma (u daljem tekstu, autizam), klasifikuju se u:

  • intervencije zasnovane na dokazima;
  • intervencije sa malo dokaza o efikasnosti, i
  • intervencije bez dokaza o efikasnosti (Pejović-Milovančević i sar., 2023).

Da bi određena intervencija mogla poneti epitet zasnovana na dokazima, neophodan uslov je da je njena efikasnost dokazana u većem broju istraživanja čiji je metodološki dizajn visokog kvaliteta, a koja su pri tome realizovana od strane različitih istraživača/istraživačkih grupa, i u kojima je obuhvaćen veći broj osoba sa autizmom (Hume et al., 2021).

Periodično, organizacije koje se bave promocijom upotrebe intervencija zasnovanih na dokazima u radu sa osobama sa autizmom, a koje okupljaju veliki broj istraživača, podvrgavaju procesu evaluacije istraživanja u kojima je ispitivana efikasnost raznih intervencija. Pre same evaluacije, precizno se definišu kriterijumi na osnovu kojih se za određenu intervenciju može reći da je zasnovana na dokazima. Po završetku evaluacije odabranih radova, objavljuje se izveštaj u kojem su pobrojane intervencije za koje se pokazalo da spadaju u kategoriju zasnovanih na dokazima.

Najčešće se citiraju izveštaji koje publikuju američki National Autism Center (NAC) koji se nalazi pri May Institute’s Center for the Promotion of Evidence Based Practice, i izveštaji američkih National Professional Development Center on ASD (NPDC) i National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP), oba pod okriljem Frank Poter Graham Child Development Institute pri University of North Carolina u Chapel Hill-u.

Šta su intervencije koje sprovode roditelji?

Trenutno, najaktuelniji je izveštaj NCAEP-a iz 2020. godine u kojem je navedena lista od 28 intervencija za osobe sa autizmom koje su zasnovane na dokazima. Među njima se nalaze i intervencije koje sprovode roditelji (na engl. parent implemented intervention – PII) ( Steinbrenner et al., 2020). Podaci koji su dobijeni evaluacijom velikog broja istraživanja u kojima je ispitivana efikasnost intervencija koje su sprovodili roditelji dece sa autizmom, nedvosmisleno su pokazali da roditelji dece sa autizmom, nakon obuke, mogu uspešno da podučavaju svoju decu komunikacionim, socijalnim, kognitivnim, adaptivnim, motoričkim, preakademskim i akademskim veštinama; zatim, da mogu uspešno da osnažuju zajedničku pažnju; igru; veštine neophodne za polazak u školu; mentalno zdravlje i da regulišu problematično ponašanje dece (Steinbrenner et al., 2020).

Kod intervencija koje sprovode roditelji, primarne osobe koje sprovode intervenciju su, naravno, sami roditelji dece sa autizmom. Uloga defektologa u ovom slučaju je da roditelje uči tehnikama, procedurama i strategijama pomoću kojih će oni svoju decu podučavati raznim veštinama i regulisati njihovo problematično ponašanje.

Zašto je važno aktivno angažovanje roditelja dece sa autizmom u ranoj intervenciji?

Još 2001. godine američki Nacionalni istraživački savet (National Research Council, 2001) je izdao preporuku da rana intervencija kod dece sa autizmom treba da traje najmanje 25 sati nedeljno, tokom cele godine. Neka kasnija istraživanja su pokazala da su pozitivni ishodi rane intervencije kod dece sa autizmom mogući i sa 15 do 20 sati nedeljno (Dawson et al., 2012; Dawson et al., 2010; Rogers et al., 2021) ali isključivo uz aktivno angažovanje roditelja u ranoj intervenciji, što podrazumeva korišćenje svake pogodne prilike za podučavanje deteta u porodičnom okruženju, stvaranje takvih prilika i podsticanje generalizacije veština u različitim kontekstima (Zwaigenbaum et al., 2015). Aktivno učešće roditelja čini ranu intervenciju intenzivnijom.

Koji su benefiti obuke roditelja za primenu intervencija?

Uopšteno govoreći, obuka roditelja za pružanje podrške svojoj deci sa autizmom je konstitutivni element rane intervencije koja je usmerenena ne samo na dete, već i na porodicu (family centered aprouch). Kroz implementaciju stečenih znanja i veština u porodičnom okruženju i u svakodnevnim porodičnim rutinama, porodica dodatno doprinosi osnaživanju detetovog razvoja.

Da bi roditelji na efikasan način podučavali svoju decu raznim veštinama, neophodno je da razne procedure, strategije i tehnike koje se koriste u te svrhe, koriste na ispravan način i prema proceduri koju je savetovao defektolog. U suprotnom, roditelji mogu steći utisak da su savetovane strategije i tehnike, jednostavno neefikasne. U tom smislu, obuka roditelja ima za cilj da roditelji na ispravan način primenjuju intervencije tokom podučavanje svoje dece raznim veštinama i/ili u svrhu regulacije problematičnog ponašanja dece.

Obuka roditelja za primenu intervencija doprinosi i unapređenju kvaliteta odnosa između roditelja i deteta. Obučeni roditelji mogu uspešnije da podučavaju decu različitim veštinama i mogu da se uspešnije “nose” sa različitim oblicima problematičnog ponašanja deteta. Istraživanja pokazuju i da obuka roditelja pozitivno utiče na mentalno zdravlje roditelja, kroz redukciju stresa i depresije. Roditelji koji su obučeni za primenu intervencija su optimističniji u vezi detetove budućnosti, a ujedno su i zadovoljniji jer uz pomoć stečenih znanja i veština, mogu da utiču na razvoj deteta. Poznato je da deca sa autizmom mogu imati značajne poteškoće sa generalizacijom znanja i veština koja su stekli na tretmanu. Drugim rečima, da znanja i veštine stečene u terapeutskom centru primene u nekim drugim kontekstima, pred nekim drugim osobama i sl.  Takođe, znanja i veštine koje dete stiče na tretmanu se mogu veoma brzo “izgubiti” ukoliko se dete na podstiče na njihovu primenu i ukoliko se povremeno ne “osvežavaju”. Roditelji koji su obučeni za primenu intervencija mogu stvoriti više prilika za generalizaciju veština koje je dete steklo na tretmanu, minimizirajući na taj način rizik od njihovog gubitka (Leaf et al., 2017).

Na koji način stručnjak može podučavati roditelje?

Jedan od najčešće korišćenih metoda za podučavanje roditelja je trening bihevioralnih veština (Leaf et al., 2017). Tokom obuke, defektolog najpre roditelje upoznaje sa nazivom procedure i pruža im osnovne informacije o proceduri. Na ovaj način roditelji se upoznaju sa svrhom primene procedure i značajem njene primene. Zatim, defektolog pokazuje roditeljima kako se procedura primenjuje; omogućava im priliku da vežbaju primenu procedure; obezbeđuje roditeljima povratne informacije o njihovoj performansi i koriguje ih po potrebi, kako bi na ispravan način primenjivali proceduru, što je od velikog značaja za njenu efikasnost.

Defektolog može da edukuje roditelje tokom tretmana na kojem je i dete, ali i tokom sesija na kojima dete nije prisutno. Radeći sa detetom, defektolog demonstrira roditeljima primenu procedura, strategija i tehnika, nakon čega dopušta roditeljima da vežbaju primenu istih u radu sa svojim detetom. Defektolog sve vreme prati na koji način roditelji primenjuju procedure; komentariše njihovu perfomansu i po potrebi, koriguje ih kako bi procedure primenjivali na ispravan način.

Ukoliko defektolog podučava roditelje na sesijama na kojima dete nije prisutno, onda se obično koristi metod igranja uloga. Ovaj metod se zasniva na simulaciji raznih okolnosti u kojima defektolog, npr., preuzima ulogu deteta, a roditelji ulogu stručnjaka, i obrnuto. Tako, defektolog može da “glumi” dete koje ne ume da zahteva željeni predmet, dok roditelj, u ulozi defektologa, primenjuje određeni postupak kako bi naučio dete zahtevanju. Metod igranja uloga je od velikog značaja za obuku roditelja, iz nekoliko razloga. Naime, nekada se određeni oblici problematičnog ponašanja (npr. nesaradljivost; samopovređivanje; agresija; i sl.), ne javljaju na tretmanu, već isključivo u porodičnom okruženju, pa stoga, roditelji nemaju priliku da na samom tretmanu uvežbaju veštine pomoću kojih će regulisati takvo ponašanje. U tu svrhu, tokom sesija sa roditeljima, defektolog može da simulira ponašanje koje dete emituje kod kuće, i da pri tome, pruži priliku roditeljima da vežbaju primenu strategija, procedura i tehnika pomoću kojih će regulisati takvo ponašanje. Takođe, podučavanje roditelja nekad ume da bude otežano ukoliko dete svojim aktivnostima remeti pažnju roditelja i samu realizaciju obuke. Na sesijama na kojima dete nije prisutno, roditelji imaju priliku da se bolje usredsrede na razgovor sa defektologom; zatim, na  procedure koje im defektolog pokazuje i na uvežbavanje istih. I na kraju, kroz igranje uloga, roditelji imaju mnoštvo prilika da uvežbaju primenu procedura na ispravan način, pa samim tim, sa mnogo više samopouzdanja mogu da koriste procedure tokom podučavanja svoje dece i/ili regulacije njihovog ponašanja.

Format podučavanja

 “Jedan na jedan”

Defektolog može podučavati roditelje na tri načina. Na prvom mestu, to je tzv. metod “jedan na jedan”, koji podrazumeva direktan rad sa roditeljima tokom susreta sa njima, bilo na detetovom tretmanu ili na sesijama na kojima roditelji dolaze bez deteta. Podučavanje roditelja može da se odvija u terapeutskom centru ili u porodičnom okruženju (Leaf et al., 2017).

 Grupni rad

Drugi način podučavanja odnosi se na grupni rad sa roditeljima, kada defektolog podučava više roditelja, istovremeno. Grupni rad se može kombinovati sa radom “jedan na jedan” (Leaf et al., 2017).

Telepraksa

Treći način na koji defektolog može da podučava roditelje dece sa autizmom je putem teleprakse (Leaf et al., 2017). U ovom slučaju, saradnja defektologa i roditelja se realizuje onlajn, u realnom vremenu, putem različitih aplikacija poput Viber-a, Teams-a, Zoom-a, itd. Zahvaljujući telepraksi, defektolog može da podučava i roditelje koji žive u mestima u kojima im nisu dostupne usluge defektologa koji se bave ranom intervencijom i specijalnom edukacijom. Takođe, telepraksa omogućava roditeljima saradnju sa defektolozima koji imaju velikog iskustva u radu sa decom sa određenom vrstom neurorazvojnih poremećaja i sa onima koji vladaju specifičnim znanjima koja su od koristi detetu i njegovoj porodici, a koji ne rade u mestu stanovanja porodice.

Međutim, telepraksa nije nužno rezervisana samo za ove slučajeve. Naime, nezavisno od mesta stanovanja porodice, telepraksa omogućava defektologu da stekne uvid u fizički i psihološki ambijent u kojem dete živi; zatim, u obrazce ponašanja deteta i roditelja u porodičnoj sredini, bilo tokom perioda slobodnog vremena ili za vreme određenih aktivnosti, a koji se mogu razlikovati od ponašanja deteta i roditelja u terapeutskom centru, itd. Putem teleprakse defektolog može da edukuje roditelje o svim bitnim aspektima različitih procedura pomoću kojih će roditelji podučavati svoju decu (npr. kada se koriste; svrha i značaj njihovih primena, itd.); zatim, može da diskutuje sa roditeljima o svim pitanjima koji su od značaja za dete i porodicu (npr. kojim veštinama podučavati dete; koje procedure koristiti itd.); posmatrajući roditelje i dete u realnom vremenu, defektolog usmerava roditelje kako da koriste procedure tokom podučavanja; daje im povratne informacije o tome kako to rade i koriguje ih, po potrebi, kako bi procedure koristili na ispravan način; u cilju demonstracije načina primene procedura, defektolog može da koristi i video-snimke na kojima je prikazana ispravna primena procedura. Sve aplikacije koje defektolog koristi za telepraksu imaju mogućnost “deljenja ekrana” tako da roditelji mogu da gledaju video-snimke koje defektolog prikazuje na svom računaru.

Još 2013. godine Vismara i sar. (Vismara et al., 2013) su telepraksu koristili za podučavanje roditelja dece sa autizmom za primenu Denver modela sa ranim početkom (The Early Start Denver Model – ESDM). Radi se o dokazano efikasnim, sveobuhvatnim tretmanom za autizam. Svi roditelji su nakon obuke bili u stanju da uz pomoć strategija, procedura i tehnika kojima su podučavani, pomognu svojoj deci da nauče različite veštine u porodičnom okruženju. Od posebnog značaja za roditelje bila je mogućnost savetovanja sa stručnjacima putem video poziva. Na taj način su roditelji mogli bolje da razumeju kada i na koji način mogu da koriste određenu strategiju, tehniku ili proceduru. Ovo je bilo od posebnog značaja za roditelje s obzirom na to da ishod primene određene intervencije zavisi, između ostalog, i od toga da li se intervencija koristi na ispravan način.

Grupa američkih autora publikovala je meta-analitičku studiju koja je obuhvatila 11 istraživanja u kojima su roditelji dece sa autizmom, putem teleprakse, bili podučavani za primenu intervencija za osnaživanje socijalne komunikacije. Meta-analiza je pokazala da su roditelji ovladali različitim znanjima i veštinama za osnaživanje socijalne komunikacije i za primenu funkcionalne procene ponašanja. Tako su roditelji mogli da stečena znanja i veštine primene u različitim okolnostima u porodičnom i vanporodičnom okruženju, što je dovelo do značajnog unapređenja socijalne komunikacije dece sa autizmom i ublažavanja učestalosti ispoljavanja problematičnog ponašanja (Meadan et al., 2022).

Fergusonova i sar. (Ferguson et al., 2022) su putem teleprakse, edukovali roditelje dece sa autizmom za primenu strategija i postupaka za osnaživanje socijalne komunikacije, tokom igre sa decom. U pitanju su bili roditelji koji su živeli u ruralnim oblastima Irske i Škotske, u kojima im nisu bile dostupne usluge stručnjaka za autizam. Kod sve dece primećen je značajan napredak u socijalnoj komunikciji i emocionalnim reakcijama tokom socijalnih interakcija. To je značilo da su roditelji zahvaljujući stečenim znanjima i veština, uspeli da decu nauče samostalnom (ili uz manju pomoć) zahtevanju različitih predmeta tokom igre; zatim, da osnaže upotrebu kontakta očima u kominikacione svrhe i da podstaknu pozitivno raspoloženje kod dece tokom socijalnih interakcija, što ranije nije bio slučaj.

Da li je obuka roditelja putem teleprakse jednako efikasna kao i “uživo” obuka?

U nameri da ispitaju da li je obuka roditelja za primenu intervencija koja se sprovodi preko teleprakse jednako efikasna kao i “uživo” obuka, američki autori su sproveli istraživanje u kojem su formirali dve grupe roditelja dece sa autizmom, pri čemu su se u jednoj grupi našli roditelji koji su imali obuku “uživo”, dok je druga grupa roditelja imala obuku putem teleprakse. “Uživo” obuka je izlgedala tako što je jedan stručnjak putem Power Point prezentacija informisao roditelje o strategijama kojima ih je podučavao (npr. imitaciji; modelovanju; balansiranom učešću u igri, itd.), dok je drugi stručnjak sve to demonstrirao tokom igre sa detetom. Nakon toga su roditelji imali priliku da sve pokazane strategije vežbaju sa detetom, dok su im stručnjaci davali povratne informacije o performansi kako bi roditelji na ispravan način primenjivali sve procedure. Sa druge strane, obuka roditelja putem teleprakse izgledala je tako što je stručnjak putem Power Point prezentacija, roditeljima veoma detaljno objašnjavao strategije kojima ih je podučavao; zatim, pokazivao bi im video snimke na kojima su roditelji mogli da vide praktičnu primenu strategija; podsticao bi roditelje da postavljaju pitanja tokom obuke i usmeravao bi ih da na ispravan način koriste strategije dok je posmatrao njihov rad sa decom. Na kraju obuke, pokazalo se da su obe grupe roditelja jednako dobro naučile da koriste strategije na ispravan način tokom rada sa svojom decom. Takođe, i njihova deca su jednako dobro napredovala na planu govorno-jezičkog razvoja što se ogledalo u većem broju reči i većoj dužini jezičkih iskaza. Drugim rečima, roditelji koji su imali “uživo” obuku nisu bili ništa bolji u pogledu ispravne primene strategija tokom podučavanja svoje dece sa autizmom, u odnosu na roditelje koji su obuku imali uz pomoć teleprakse. Isto tako, deca čiji su roditelji obučavani putem teleprakse, podjednako dobro su napredovala kao i deca čiji su roditelji obučavani “uživo”.

Da je obuka roditelja putem teleprakse za primenu intervencija u radu sa decom sa autizmom jednako efikasna kao i obuka “uživo”, pokazala je i nedavna meta-analiza tajvanskih autora (Pan et al., 2023). Naime rezultati meta-analize su pokazali da su roditelji koji su obučavani putem teleprakse, jednako dobro kao i roditelji koji su imali obuku “uživo” naučili da razne procedure kojima su podučavani, koriste na ispravan način u radu sa svojom decom. Osim toga, roditelji koji su obučavani putem teleprakse su jednako uspešno kao i roditelji koji su pohađali “uživo” obuku, uspeli da regulišu problematično ponašanje dece, zahvaljujući stečenim veštinama. I na kraju, i roditelji koji su obučavani putem teleprakse i oni koji su obučavani “uživo”, sebe su smatrali jednako efikasnim u primeni intervencija. Kod obe grupe roditelja, stres je nakon obuke redukovan na približno isti nivo.

I na kraju, važno je reći da obuka roditelja za primenu intervencija u porodičnom okruženju, nije rezervisana samo za roditelje dece sa autizmom, već i za roditelje dece sa drugim neurorazvojnim poremećajima. Primera radi, Američka akademija pedijatara (American Academy of Pediatrics) u svojim smernicama za tretman deficita pažnje i poremećaja hiperaktivnosti (ADHD) nalaže trening roditelja kao jednu od obaveznih interventnih mera, kako bi roditelji stekli veštine neophodne za regulaciju ponašanja dece (Wolraich et al., 2019). Isto tako, i roditelji dece sa poremećajem intelektualnog razvoja mogu se edukovati za primenu raznih procedura u cilju regulacije problematičnog ponašanja dece i osnaživanja prosocijalnih oblika ponašanja (Mclntyre & Neece, 2016).

Literatura:

  1. Dawson, G., Jones, E. J., Merkle, K., Venema, K., Lowy, R., Faja, S., … & Webb, S. J. (2012). Early behavioral intervention is associated with normalized brain activity in young children with autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(11), 1150-1159.
  2. Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., … & Varley, J. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17-e23.
  3. Hume K, Steinbrenner JR, Odom SL, Morin KL, Nowell SW, Tomaszewski B, Szendrey S, McIntyre NS, Yücesoy-Özkan S, Savage MN.(2021). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism: third generation review. Journal of Autism Developmental Disorders, 51(11):4013-4032. doi: 10.1007/s10803-020-04844-2.
  4. Leaf, J. B., Cihon, J. H., Weinkauf, S. M., Oppenheim-Leaf, M. L., Taubman, M., & Leaf, R. (2017). Parent training for parents of individuals diagnosed with autism spectrum disorder. In J. L. Mathson (Ed.), Handbook of treatments for autism spectrum disorder(pp.109-125). Springer International Publishing.
  5. McIntyre, L. L., & Neece, C. L. (2016). Parent training. In N. Singh (Ed.),Handbook of evidence-based practices in intellectual and developmental disabilities (pp. 467-492). Springer International Publishing.
  6. National Autism Center (2015). Findings and conclusions: National standards project, phase 2. Randolph, MA. Preuzeto sa Manual (autismdiagnostics.com)
  7. National Research Council. (2001). Educating children with autism. National Academies Press.
  8. Pejović-Milovančević, M., Veljković, L., Glumbić, N., Kojović, B., Lakić, A., Marković, J., Petrović, V., Radosavljev-Kirćanski, J., Rudić, N., Stanković, M., Šulović, M., Zajeganović-Jakovljević, J. i Zdravković, S. (2018). Smernice za skrining, dijagnostiku i intervencije kod dece sa poremećajem iz spektra autizma. Ministarstvo zdravlja Republike Srbije. Preuzeto sa pdf (batut.org.rs)
  9. Rogers, S. J., Yoder, P., Estes, A., Warren, Z., McEachin, J., Munson, J., … & Whelan, F. (2021). A multisite randomized controlled trial comparing the effects of intervention intensity and intervention style on outcomes for young children with autism. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 60(6), 710-722.
  10. Steinbrenner, J. R., Hume, K., Odom, S. L., Morin, K. L., Nowell, S. W., Tomaszewski, B., Szendrey, S., Mclntyre, N. S., Yucesoy-Ozkan, S. & Savage, M. N. (2020). Evidence-based practice for children, youth and young adults with Autism. The University of North Carolina at Chapel Hill, Frank Porter Graham Child Devlopment Institute, National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice Review Team. Preuzeto sa EBP Report 2020.pdf (unc.edu)
  11. Wong, C., Odom, S. L., Hume, K. A., Cox, A. W., Fettig, A., Kucharczyk, S., … & Schultz, T. R. (2013). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder. Chapel Hill: The University of North Carolina, Frank Porter Graham Child Developmental Institute, Autism Evidence-Based Practice Review Group. Preuzeto sa Evidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder (unc.edu)
  12. Wolraich, M. L., Hagan Jr, J. F., Allan, C., Chan, E., Davison, D., Earls, M., … & Subcommittee on Children and Adolescents with Attention-Deficit/Hyperactive Disorder. (2019). Clinical practice guideline for the diagnosis, evaluation, and treatment of attention-deficit/hyperactivity disorder in children and adolescents. Pediatrics, 144(4), e20192528.
  13. Zwaigenbaum, L., Bauman, M. L., Choueiri, R., Kasari, C., Carter, A., Granpeesheh, D., … & Natowicz, M. R. (2015). Early intervention for children with autism spectrum disorder under 3 years of age: recommendations for practice and research. Pediatrics, 136(Supplement_1), S60-S81